L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP),

le chaînon manquant pour une médecine intégrative 

Dr M. Pholséna, endocrinologue, St Pierre, La Réunion, maryse.pholsena@gmail.com

Le terme « éducation thérapeutique du patient » - ne révèle qu’une partie du concept [1]. Cela est source de confusion et contribue à reléguer cette pratique à la marge de la médecine ambulatoire.

En effet, l’ETP ne se résume pas à une liste de programmes déposée auprès de l’ARS afin de développer l’autonomie des patients atteints de maladies chroniques.

C’est aussi une communication thérapeutique qui permet d’instaurer une relation de qualité avec le patient et aboutit à une décision médicale partagée. Elle peut donc être mise en œuvre par tous les professionnels de santé, indépendamment de tout programme.

 

La formation médicale initiale en France est réputée excellente ; cependant, confrontés à la réalité du métier (à ses splendeurs, rarement - à ses misères, plus souvent), les médecins ont fait l’expérience que cette formation était incomplète et chacun s’est débrouillé comme il a pu.

 

Endocrinologue, exerçant en libéral après un clinicat au CHU de Bicêtre et installée à l’île de la Réunion depuis une vingtaine d’années, j’ai fait vers l’âge de 50 ans, une formation de 40 heures à l’ETP. J’ai rechigné à la faire car le nombre d’heures me paraissait exorbitant pour apprendre à « parler aux patients ».

Pourtant, des années plus tard, je découvre chaque jour les vertus de cet enseignement et j’exposerai à travers deux exemples la puissance de cette approche.

 

La consultation de diabétologie

 

Dans le domaine du diabète (une personne sur dix à l'île de La Réunion), depuis une dizaine d’années, les innovations thérapeutiques et technologiques se succèdent (de nouvelles classes thérapeutiques plus efficaces – des capteurs de glucose – des pompes à insuline, la chirurgie de l’obésité).

Parallèlement, nos patients, tout en gardant une relative confiance dans le parcours prévu par l’Assurance Maladie, recherchent majoritairement des solutions « hors cadre » : les différentes activités physiques et régimes, les compléments alimentaires, la micronutrition, les objets connectés, les différentes pratiques psychocorporelles (ayurvéda, hypnose, méditation, médecine chinoise, etc.), les zherbages (phytothérapie traditionnelle très utilisée à La Réunion).

Dans ce contexte, malgré une lecture appliquée des nouvelles recommandations de la Société Francophone du diabète [2], une certaine créativité est nécessaire pour déterminer quelles sont les propositions adaptées pour ce patient particulier qui consulte.

 

La première consultation initie l’alliance thérapeutique. L’objectif est de recueillir les éléments médicaux et de comprendre comment le patient vit son diabète et son traitement.

En pratique, une consultation dure de 10 à 30 minutes. Même un médecin « surentraîné » devra faire des choix. Voici ma pratique, en quatre phases :

 

1- Recueil des éléments médicaux :

Parce que le diabète est une maladie systémique, sont nécessaires à la synthèse médicale :

- Une dizaine d’éléments d’anamnèse : l’âge du patient, l’année de découverte du diabète, le poids de découverte, l’état des yeux – du cœur, le traitement, qui prépare les repas, son mode de vie.

- Six éléments biologiques : évolution de l’hba1c (moyenne des glycémies sur 3 mois), le bon et mauvais cholestérol, les Triglycérides, la fonction rénale et la micro -albuminurie

- Une dizaine d’éléments cliniques ; poids taille périmètre abdominal indice masse corporelle, tension artérielle état des pieds, des dents, auscultation cardio-pulmonaire palpation abdominale.

 

Il est judicieux d’étudier ces données médicales avant de faire rentrer le patient – si le courrier du généraliste et la biologie sont disponibles, la synthèse est aisée.

 

2- Comment le patient vit sa maladie et son traitement ?

Quand j’accueille le patient, comme la synthèse médicale est faite, je peux entièrement me consacrer à ce qu’il va dire.

L’ETP nous apprend à poser des questions ouvertes : en général je pose une à trois questions de ce type (Voir encadré)

 

Exemples de questions-types de soignants favorisant la rencontre.

Extrait de G. Lagger et al [3].

 

– Qu’est-ce que cette maladie, selon vous ?

– Comment est-ce arrivé ? À cause de quoi ?

– Comment comprenez-vous ce qui vous arrive ?

– Concrètement, qu’est-ce que cette maladie pose comme problème dans votre vie aujourd’hui ?

– Qu’est-ce que ça veut dire, pour vous, se soigner, être soigné, se traiter ?

– À votre avis, que faudrait-il contrôler, vérifier, et pourquoi ?

– À quoi servent ces traitements, selon vous ? Où agissent-ils et comment ?

– Qu’aimeriez-vous parvenir à faire dans votre vie ?

– Quel pourraient être votre rôle et notre rôle dans cette histoire ?

– Que venez-vous chercher dans cette relation ?

– Quels sont vos souhaits par rapport à cette histoire ?

 

 

3- Ensuite tout en continuant à discuter avec le patient, je fais un examen clinique.

 

 

4- Au terme de l’entretien :

Je vérifie que j’ai compris la demande en résumant la conversation, je pointe les ressources, les difficultés rapportées.

J’énonce au patient une ou deux propositions, parfois aucune (médicament – tâche – apprentissage d’une technique ou connaissance à acquérir), je lui communique les données que je prévois de transférer au médecin traitant, en vérifiant son accord.

Si une nouvelle consultation est nécessaire, j’annonce sur quel sujet elle pourrait porter.

 

 

En diabétologie, réaliser la synthèse des données médicales juste avant de rencontrer le patient favorise la qualité de l’écoute. C’est difficile d’écouter « vraiment » en calculant le risque cardiovasculaire ou en cherchant la clairance de la créatinine.

Soulignons que cette première phase pourrait être réalisée par une intelligence artificielle, avec des propositions valables sur le plan de l’EBM.

La valeur ajoutée du praticien réside dans la rencontre avec le patient. Logiquement, cette rencontre influence le parcours.

À l’étude du seul dossier, le praticien serait enclin à proposer telle ou telle classe médicamenteuse (de préférence la dernière, par curiosité) ou proposer son dernier « coup de cœur », par exemple la micronutrition ou le sport sur ordonnance, mais le praticien avisé attend la suite de l’histoire, c’est-à-dire la rencontre avec le patient. Pour conserver son intérêt pour son métier, le praticien doit être disposé à se laisser surprendre par le patient et modifier ses propositions en conséquence.

L’expérience montre que le parcours issu de l’EBM est rarement en défaut même après la rencontre avec le patient – ce qui change essentiellement c’est sa mise en œuvre dans le temps qui appartient en propre au patient – sauf urgence vitale.

 

Situations cliniques : 

Patiente 1 – 45 ans, obésité de degré 2 – diabète non contrôlé :

 

« Mon médecin m’envoie parce que je prends du poids, pourtant je ne mange rien ! Hier soir tenez des haricots tendres au dîner – une bouchée de riz et ce matin 2g90, ma fille achète du coca light pour moi et ses enfants, et des biscuits diététiques, pourtant j’ai 600 euros par mois avec un loyer de  … Je grignote quand je suis stressée, est-ce que le stress fait monter le diabète ? »

 

Les patients avec une tendance à la digression ou franchement logorrhéiques, sont le cauchemar des médecins qui, très tôt dans leurs études médicales, ont été formés à poser des questions fermées.

Avec l’ETP, on assume la réponse aux questions ouvertes : on apprend à se concentrer sur l’essentiel, on reste calme, souriant, confiant.

La problématique de la patiente est autour de l’alimentation, je lui dis que son problème est complexe car elle-même a exploré plusieurs pistes sans succès. Je lui propose d’y consacrer entièrement la prochaine consultation. Je fais préciser sa relation avec la fille, qui s’avère être la personne-ressource ; j’apprends qu’elle est diététicienne.

Sans l’ETP, je lui aurais expliqué les principes de l’équilibre alimentaire, je lui aurais fait la morale en l’informant que les légumes surgelés sont moins chers que le coca light qui de toutes les façons est inutile et nuisible dans son cas, le tout dit d’un ton pressé avec une expression soucieuse …

 

La deuxième consultation a permis de vérifier une connaissance correcte des principes de l’équilibre alimentaire, a révélé un trouble de la conduite alimentaire, (binge eating) secondaire à des violences dans l’enfance – une prise en charge conjointe avec une psychologue a été initiée puis un parcours vers une chirurgie de l’obésité s’est poursuivi un peu plus tard.

 

Patient 2 - 23 ans – diabète débutant :

 

« J’ai attrapé le diabète quand j’étais aux urgences, ils m’ont mis du glucose dans le sang – je n’en avais pas avant. »

 

Lors de l’examen clinique, je garde en tête la conception erronée de l’étiologie du diabète. Lorsque je mesure le périmètre abdominal, je lui demande s’il sait où se situe le pancréas et à quoi il sert – il le situe correctement et sait que cette glande fabrique l’insuline – d’ailleurs il m’apprend que son père est sous insuline – nous convenons que ce diabète pourrait être familial – je précise que la graisse accumulée autour du ventre envoie des messages toxiques vers le pancréas et pourrait bien être à l’origine de la maladie. Son médecin lui a dit un truc comme ça. Pour « soulager » le pancréas, on pourrait prévoir de diminuer cette graisse progressivement. Il me dit que c’est ce qu’il a commencé à faire avec l’activité physique et les zherbages, il ajoute qu’il a davantage confiance dans les tizanes que dans les médicaments.

 

Sans l’ETP, j’aurais commencé par démentir la « fausse » représentation de la maladie, expliqué ce qu’est le G5 et montrer un schéma du pancréas pour expliquer la physiopathologie du diabète, je l’aurais mis en garde contre le danger potentiel de la phytothérapie traditionnelle – avec un air angoissé, je lui aurais demandé s’il était certain de s’adresser à un tizaneur compétent.

Avec l’ETP, je juge que je ne connais pas suffisamment le patient pour contredire son assertion au sujet du G5, d’autant que d’autres personnes l’auront probablement déjà fait. Par contre, je vérifie que cette représentation ne l’empêche pas d’accepter d’autres points de vue et de prendre les bonnes décisions pour sa santé.

Concernant la phytothérapie, je sais que sa fonction rénale est normale et qu’il n’y a pas de danger pour l’heure. La proposition est de revenir avec un marqueur biologique de l’équilibre du diabète ou HbA1c pour qu’il sache l’interpréter ; à cette occasion, on parlera des facteurs qui ont contribué à ce chiffre, on reparlera donc de la phytothérapie.

 

 

Trois remarques à propos de l’ETP :

 

L’ETP : un outil qui rend d’abord service au médecin

 

On a vu à travers les deux exemples, combien l’application des principes de non-jugement, d’écoute active et de recherche des besoins de la personne - en s’interdisant d’interrompre la discussion par des apports théoriques intempestifs, permet un rapport apaisé avec le patient.

La plupart des confrères, non formés à l’ETP pensent à juste titre avoir un rôle déterminant sur la motivation du patient à se soigner ; la plupart expriment aussi leur lassitude de « rabâcher » à longueur de journée les mêmes conseils aux mêmes patients.

C’est triste de voir ces personnes en général dévouées et appréciées par leur patientèle gaspiller ainsi leur énergie.

Il y a aussi les collègues qui ont décidé une fois pour toutes de ne pas aborder les « choses qui fâchent », c’est-à-dire celles qui ont un rapport avec un changement,  supposé impossible pour telle catégorie de patients.

C’est triste aussi de sous-estimer à ce point ses propres ressources.

Avant d’avoir un intérêt pour le patient, l’ETP a d’abord un impact favorable sur la santé et la motivation des médecins au travail.

 

 

L’ETP : un apprentissage par le médecin d’une nouvelle relation avec autrui

 

Les techniques utilisées sont une synthèse des théories de la communication centrée sur la personne et ne sont pas spécifiques au champ de l’ETP [4]. Ce raccourci est bienvenu pour les professionnels de santé qui ont peu de temps à y consacrer et ont besoin de messages clairs et de mise en situation pratiques [5].

Au cours des formations à l’ETP, ils travaillent en multidisciplinarités ce qui corrige la mauvaise éducation héritée de leurs études où par exemple, un spécialiste pouvait valoir deux généralistes, le généraliste au moins deux infirmières, laquelle vaut bien deux aides soignantes, lesquelles valent au moins deux externes, lequel pourrait valoir un demi-brancardier etc.

Du point de vue de l’ETP, une personne est une voix à part entière, pour le plus grand bénéfice des soignants et des patients.

 

 

L’ETP ne s’adresse pas qu’aux patients présentant une maladie chronique 

 

Il est temps de dépasser la représentation de la médecine aiguë opposée à la médecine chronique, avec pour la première, des praticiens – des hommes ou des femmes plutôt jeunes (sauf le chef comme dans Dr House), en pyjama de bloc, le regard affûté, accueillant leur patient héliporté dans un environnement ultra-technique, archétype de la médecine avec « des moyens », efficace, palpitante bien que déshumanisée. Et pour la seconde, les praticiens du chronique, en général plus âgés, assis à côté ou en face de leur patient, le regard éteint, plutôt humain, archétype de la médecine vaguement « psychosociale », ennuyeuse et molle.

Grâce aux stages, les médecins en formation font l’expérience que la médecine ultra-technique peut aussi être répétitive et ennuyeuse, qu’elle peut aussi être humaniste [6], parfois davantage que la médecine des maladies chroniques.

À condition que les outils soient adaptés, on constate que la médecine chronique est intéressante et pleine de rebondissements.

 

Compte tenu de l’évolution de notre société, on peut aisément prédire d’autres crises « du Lévothyrox ». C’était l’opportunité de vérifier le duo gagnant : respect de l’EBM associée à la décision médicale partagée : c’est ce qui a permis progressivement de restaurer la confiance du patient dans la majorité des cas.

 

Transférer d’emblée ces compétences aux étudiants en médecine serait salutaire, de façon à les rendre plus confiants pour la médecine ambulatoire et prévenir le risque de désillusion et de burn-out.

Ainsi armés, ils appliqueront avec discernement les principes de l’EBM, qu’ils ont si durement acquis et seront en capacité de mieux nous soigner.

 

 

1 - Éducation thérapeutique, D. Simon, PY Traynard, F. Bourdilon, R Gagnayre, A. Grimaldi, Abrégés de médecine, Elsevier Masson, 2013.

2 - Prise de position de la Société Francophone du Diabète (SFD) sur la prise en charge

médicamenteuse de l’hyperglycémie du patient diabétique de type 2. Médecine des maladies métaboliques – octobre 2017 – vol 11 – n°6.

3 - Lagger G. et al. L’éducation thérapeutique du patient : une tension entre alliance thérapeutique et techniques pédagogiques. Médecine des Maladies Métaboliques 2016 – Vol. 11.

4 - Construire la communication thérapeutique avec l’hypnose, sous la direction d’A. Bioy, T. Servillat, Dunod 2017.

5 – Lagger G. Guérir du diabète de type 2, Les éditions Ovadia, 2014.

6 – Benhamou D., Nègre I., Intégration des Pratiques Psycho Corporelles dans une équipe douleur et en anesthésie, rôle du médecin responsable. www.bigbangtherapy.com